Ehlers-Danlos

Je sais que la rengaine du nobody knows est agaçante et pitoyable. Pourtant, je le réalise de plus en plus, être dans ce corps défectueux est difficile à percevoir pour ceux qui ne souffrent pas de cette merde sournoise de maladie chronique.

La gravité est mon premier ennemi. Je ne peux ni rester assise, ni rester debout. Tous les matelas me semblent durs comme de la pierre. Je me tourne et me retourne, sans jamais trouver le repos très longtemps. Chaque seconde de confort est précaire, chaque position agréable est comme une gourmandise rare en pleine famine. Tout m’importune, tout me dérange, de la petite étiquette à la bretelle, du drap en coton au cheveux qui se balade sur mon épaule. Un rien me gêne. Même rien me gêne, les inconforts n’ont même pas besoin qu’on les provoque. Je ressens des piqures, des démangeaisons, des décharges. Mes appuis sont endoloris, et mes articulations m’envoient des ondes de douleur parfois insupportables. Le plus insupportable étant l’accumulation de tout ça, l’épuisement constant, l’impression d’impuissance qui m’étrangle. 

Les problèmes s’accumulent. Mes dents, mes ongles sont fragiles et disgracieux, mes cheveux s’affinent et tombent inexorablement. Le matin j’ai la nausée, mon estomac réagit mal à la nourriture comme au manque de nourriture. Tout mon corps semble s’étioler.

« Être, c’est être coincé » disait Cioran. Cette phrase me fait sourire autant qu’elle me parle.

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